Nasz sklep tylkorelaks.pl używa plików cookies (tzw. ciasteczka) w celach statystycznych, reklamowych oraz funkcjonalnych. Dzięki nim możemy indywidualnie dostosować stronę do twoich potrzeb. Każdy może zaakceptować pliki cookies albo ma możliwość wyłączenia ich w przeglądarce, dzięki czemu nie będą zbierane żadne informacje.


Więcej informacji w zakładce: Polityka prywatności


Korzystając ze strony Akceptujesz powyższą treść.
Niepełnosprawność dziecka – lektury, które pomogą rodzicom

Niepełnosprawność dziecka – lektury, które pomogą rodzicom

1 komentarze

Ktoś kiedyś napisał: „Oczekiwanie na poród jest jak czekanie na lotnisku, z tym że ani nie wiemy kiedy jest przylot, ani na kogo czekamy”. Jest w tym sporo prawdy, bo choć przy dzisiejszym postępie medycyny prenatalnej, drobiazgowych badaniach i wyliczeniach jesteśmy w stanie przewidzieć w jakimś stopniu przebieg porodu, to zdarza się, że okoliczności są dalekie od tego, co nie tak dawno zakładaliśmy.

 

Urodziłam niepełnosprawne dziecko.

 

 Każde dziecko to nowy początek, mówi się, że świat jest wtedy tworzony od nowa.

 

Rodzice, niezależnie od tego czy jest to ich pierwszy, czy kolejny potomek, muszą na nowo odnaleźć się w roli i przystosować do zmieniającej się rzeczywistości. Ta rzeczywistość jest jeszcze bardziej wymagająca, gdy na świecie pojawia się dziecko z niepełnosprawnością.

 

Rodzice, którzy za sprawą badań mogli przygotować się na taki rozwój wydarzeń, z reguły przyjmują tę informację z większym spokojem, niż ci, którzy spodziewali się zdrowego potomka, a w wyniku komplikacji związanych na przykład ze wcześniejszym czy też trudnym porodem doszło do nieodwracalnych zmian w jego organizmie, w wyniku czego przez całe swoje życie będzie się zmagać z niepełnosprawnością.

 

 

Książka na temat sprawowania opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem.

 

 ------

Maja Chmiel, „Zespół Downa. Trudniejsze życie, piękniejszy świat”

 

Zespół Downa dla wielu brzmi jak wyrok. Większość rodziców, na których spada ta diagnoza, potrzebuje sporo czasu, by odnaleźć się w sytuacji i przyjąć do wiadomości fakt, że od tej pory będą rodzicami dziecka o specjalnych potrzebach. Trisomia 21 nie wyklucza jednak tego, że życie dziecka będzie szczęśliwe, o czym przekonuje książka Mai Chmiel pod tytułem: Maja Chmiel, „Zespół Downa. Trudniejsze życie, piękniejszy świat”.

 

Kliknij, aby zobaczyć

 

Książka zaczyna się od opisu szpitalnej sali, w której dwójka młodych rodziców dowiaduje się, że ich dziecko ma Zespół Downa.

 

Początkowy szok i nadzieja na to, że lekarze wydali błędną diagnozę, przeradza się w rozpacz i rozgoryczenie. W głowach dwojga ludzi kłębią się pytania bez odpowiedzi: „Dlaczego my?” , „Co zrobiliśmy nie tak?”, „Gdzie jest stwórca i dlaczego na to pozwolił?” Ich życie zmieniło się na zawsze, a tych kilka niewyobrażalnie długich dni spędzonych na sali poporodowej to dla kobiety walka z samą sobą i narastająca obawa o przyszłość całej ich rodziny.

 

Młodzi ludzie postanowili dokonać wszelkich starań, by ich synek Paweł, pomimo tego co mówią prognozy lekarzy miał jak najszczęśliwsze życie.

 

Jednak, gdy początkowy szok minął, Ci młodzi ludzie postanowili dokonać wszelkich starań, by ich synek Paweł, pomimo tego co mówią prognozy lekarzy miał jak najszczęśliwsze życie i by wykorzystał wszystkie szanse, aby jak najlepiej wykorzystać swój potencjał. Aby tak się stało potrzebna, jest przede wszystkim miłość i akceptacja, której w rodzinie Chmielów nie brakuje.

 

„Zespół Downa. Trudniejsze życie, piękniejszy świat” to książka, w której Maja Chmiel dzieli się z czytelnikiem swoją codziennością i ukazuje wyzwania oraz radości, które wiążą się z wychowywaniem dziecka z Trisomią 21. Możemy być nie tylko świadkami, ale niemalże uczestnikami codziennej walki małego Pawełka o samodzielność, a także przekonać się o tym co czują jego rodzice. „Zespół Downa. Trudniejsze życie, piękniejszy świat” to wspaniała opowieść o tym, że jedyną niepełnosprawnością w życiu jest nieumiejętność kochania. Serdecznie polecamy.

------

 

 

Czasem dziecko rodzi się zdrowe, lecz w trakcie swojego życia ulega poważnemu wypadkowi, bądź dają o sobie znać wady rozwojowe czy genetyczne, które wcześniej pozostały „uśpione”. Co wtedy? Jak poradzić sobie nie tylko z chorym dzieckiem, ale też z samym sobą? To pytania, które nikt kogo nie bezpośrednio nie dotknęła sytuacja, raczej sobie nie zadaje. W głowach rodziców chorych dzieci oprócz standardowych przypuszczać by się mogło, pytań dotyczących celowości zdarzeń: „Dlaczego ja?”, „Czy to kara?”, pojawia się także obawa o to, jak będzie wyglądała jakość życia dziecka.

 

Relacje domowe i odpowiedzialność rodzica.

 

Coraz mocniej zdaje się być odczuwalny ciężar odpowiedzialności rodzica za zdrowie malucha, bo choć ma on obok siebie sztab lekarzy – specjalistów, to żaden nie podejmie za niego tej ostatecznej decyzji, a często każdy z nich ma zgoła odmienne zdanie na temat danej kwestii.

 

Zostaje jeszcze problem relacji. Nie bez kozery mówi się, że w niepełnosprawności nie są najgorsze te bariery architektoniczne czy finansowe, ale te w ludzkich głowach. Rodzic dziecka z jakąkolwiek dysfunkcją musi być przygotowany, że spotka się z całą gamą ludzkich uczuć czy reakcji: począwszy od litości, po współczucie, wsparcie czy chęć pomocy, a czasem też alienację i stygmatyzację, bowiem dla niektórych odtąd dana osoba już zawsze będzie etykietowana jako rodzic chorego dziecka. Do tego dochodzą relacje rodzinne, część rodziców nie podoła temu wyzwaniu i zostawia tego drugiego samego „na placu boju”, co niewątpliwie będzie miało swoje odzwierciedlenie w późniejszym życiu dziecka.

 

 Reakcja społeczeństwa na osoby niepełnosprawne.

 

Prawdą jest, że choć społeczeństwo staje się coraz bardziej otwarte na zagadnienie niepełnosprawności, chce, by osoby dotknięte chorobami były włączane w społeczeństwo, to w praktyce nie wie jak się zachować, by pomóc tym, których bezpośrednio dotknęła sytuacja.

 

W naszym kraju wciąż brakuje fachowej pomocy psychologicznej, którą objęci zostaliby nie tylko rodzice dziecka z niepełnosprawnością, ale też rodzina i samo dziecko, tak, by mogło mieć optymalne warunki do rozwoju. Należy przecież pamiętać, że niepełnosprawność nie niesie tylko konsekwencji fizycznych czy intelektualnych, ale też społeczne i relacyjne. Warto więc, by już od samego początku zbudować w dziecku przekonanie, iż pomimo swoich ograniczeń ma szansę na szczęśliwe i dobre życie. Życie, o które warto walczyć podczas codziennego przekraczania swoich granic.

 

Adopcja chorego dziecka.

 

 

Magdalena Madeja, „Łóżeczko, z którego wyjęłam miłość. Adopcja chorego dziecka zmieniła nasze życie”

 

Temat niepełnosprawności jest popularny wśród pedagogów i lekarzy-specjalistów, którzy swoją wiedzą i spostrzeżeniami pragną nieść pomoc wszystkim tym, których to zagadnienie w jakimś stopniu dotyka. Nic jednak nie porusza serca i nie pozostaje w pamięci jak świadectwa tych, którzy mają odwagę dzielić się z czytelnikami swoimi osobistymi przeżyciami.

 

lozeczko.png

Kliknij, aby zobaczyć

 

„Łóżeczko, z którego wyjęłam miłość. Adopcja chorego dziecka zmieniła nasze życie”, autorstwa Magdaleny Medeja to historia, którą napisało życie i warto, by jak najwięcej ludzi dowiedziało się o nadziei, jaką niesie w sobie postawa młodego małżeństwa opisana w książce. Państwo Madeja, choć byli już rodzicami trójki dzieci, to nieprzerwanie marzyli o powiększeniu rodziny.

 

W wyniku komplikacji, jakie przyniosły za sobą poprzednie ciąże, stało się to niemożliwe, jednak pragnienie małżeństwa, by jeszcze raz zostać rodzicami, było tak silne, że postanowili oni zostać rodzicami adopcyjnymi. Początkowo nic nie wskazywało na to, że zdecydują się wychować chore dziecko, lecz gdy parę tygodni po skończonym szkoleniu adopcyjnych, musieli zrewidować swoje oczekiwania. Okazało się, że do ośrodka, z którym współpracowali, trafił kilkumiesięczny Allanek.

 

Chłopczyk co prawda urodził się zdrowy, ale w wyniku nieszczęśliwego wypadku, doznał rozległego urazu głowy, w wyniku czego musi zmagać się nie tylko z zaburzeniami ruchowymi, ale też z opóźnieniem umysłowym. Na domiar złego, jego rodzina stwierdziła, że nie jest w stanie dłużej zajmować się chłopcem i postanowiła umieścić go w ośrodku adopcyjnym. Magdalena Madeja, bo długich rozmowach z mężem, nie bacząc na trudności i przeszkody, postanowiła stworzyć małemu Allankowi dom i dać wszystko to, czego najbardziej potrzebuje dziecko: miłość i ciepło rodzinne. Kobieta, z niezwykłą szczerością i bez zbędnego patetyzmu dzieli się z czytelnikami swoją codziennością: opowiada o blaskach i cieniach rodzicielstwa, a także o wyzwaniach, jakie stawia opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością.

 

Książka pokazuje też wartość, jaką niesie w sobie życie takim, jakie jest.

 

Uczy dostrzegać, to co wydaje się być nic nieznaczące w naszym życiu, bo tak bardzo stało się naszą codziennością - przecież większość z nas posiada umiejętności, o które nie musi walczyć podczas żmudnych godzin rehabilitacji. Dlaczego jeszcze powstała ta książka?

 

Oto głos samej autorki: „Chciałabym, aby nasz adopcyjny synek, pomimo zaznanego cierpienia, był przykładem dla wielu. Warto dostrzec, jak ważne w życiu dziecka jest poczucie przynależności, jak ważną rolę spełnia rodzina i wiara, by rzeczy niemożliwe możliwymi się stały. Moim największym marzeniem jest to, żeby adopcja dziecka z niepełnosprawnością nie kojarzyła się z wyrzeczeniem, lecz z darem. Bo cóż może być piękniejszego od widoku szczęśliwego, kochającego, ufającego człowieka?”.

 

Warto sięgnąć po tę książkę, chociażby po to, by przekonać się, że nawet trudna sytuacja może nieść za sobą światło i nadzieję.

 

Powyższe książki są pisane bezpośrednio przez tych, którzy sami doświadczyli tego, co niesie za sobą niepełnosprawność. Obie autorki, przekonują, że wbrew stereotypom ciężka dysfunkcja nie wiąże się tylko z permanentnym cierpieniem i wyrzeczeniem. Przy odrobinie dobrej woli i chęci, wcale nie musi „grać pierwszych skrzypiec” w życiu rodzinnym, a zamiast tego może stać się normalnością – wymagającą, ale jednak normalnością. Należy jednak wierzyć w to, że niemożliwe, może stać się możliwe.

 

http://www.psychoskok.pl/tag-produktu/niepelnosprawnosc/

Komentarze (1)

[11:51 19/05/2020]

Witam zgadzam sie z opini autorki dziecko z niepelnosprawne to nie koniec swiat to poczatek innej przygody. Jestem mama chlopc z zespolem dawna od 13 lat I nie czuje sie nie szczesliwa to moja wspaniala trudn a przygoda

Dodaj komentarz